DisneyrolProgressie en het accepteren

De vakantieperiode met volle teugen ingeademd en heel mindful beleefd. Zover het kan natuurlijk, want achteraf leek het veels te snel om het te kunnen absorberen. Ik geniet er nog van. Diabetes en de neuropathische pijn waren redelijk onder controle. Voor mij was het een piek, omdat alles samenkwam wat ik had gehoopt. Alles kon gedaan worden zonder beperkingen. Hier en daar wel met hulp en aanpassingen. Het ging voorspoediger dan ik had gehoopt. Mede door het klimaat ging alles soepel en konden we van de vakantie genieten in plaats van gefocust te zijn op mijn fysieke toestand. Het is dan interessant dat ik anders met de pijn omga. Wellicht een hoop afleiding en ook een ander soort druk. De pijn blijft namelijk en tijdens het wandelen protesteren de spieren continu. Ik merk dat ik nog steeds in een herstelfase zit na de vakantie. Het is niet meer zoals ervoor. Of is het de progressie die doorzet. Sneller dan ik wil. Het gevoel van toegeven is er niet. Alhoewel het grijpen naar een rolstoel en een wandelstok een noodzaak is geworden. Ik ben niet meer wie ik was en toch gelukkig weer wel. Elke dag ga je toch een strijd aan met jezelf. Allereerst met de wandelstok. Die heeft veel tijd in de auto doorgebracht, omdat ik dat vond het wel kon. Het blijven staan of wandelen. Stiekem wilde ik niet gezien worden met zo’n oude mensenstok. Die aandacht die daarbij hoort vind ik ook niet fijn. Lijkt toch dat je meer aangestaard wordt. Dat zit allemaal in mijn hoofd.

De progressie zet door, in het accepteren en toegeven. Toch die stok mee. Toch wel handig. Toch genieten. Je hebt minder pijn en minder reactie de dag erna. Eigenlijk is het preventief. Althans, zo zie ik het. Ga ik nu zonder pijn in de rolstoel zitten, dan kan ik morgen gewoon mijn bed uit. Steeds een beetje verder vooruit kijken. Dat leer ik nu tijdens de revalidatie. Bij de fysio, toch nog 155 kg met de benen drukken. Oh, dat ging best goed. Daarna niet meer het bankje uit kunnen komen. En als dat wel lukt, zak ik door mijn benen en lijk ik wel lam. Drie dagen zitten mijn hamstrings dan op slot. Beetje voorzichter doen maar. Maar waar liggen die grenzen ? Ik verken ze elke dag.

De herkeuring van het UWV komt eraan. De WIA is in 2014 ingezet, omdat mijn fijne motoriek is verstoord. Dikke vezelneuropathie ben ik van verdacht, maar moet nog verder onderzocht worden. Inmiddels in het revalidatieprogramma, rolstoel via WMO, medicinale cannabis en de progressie gaat door. En toch ben ik zenuwachtig dat ik verkeerd beoordeeld wordt. Maar dat is volgens mij de standaard angst bij mensen die door het UWV worden herkeurd.

“U heeft een meer dan geringe kans op herstel”
was de eerste uitspraak en mijn bezwaarschrift is gehonoreerd. De ziekte is progressief, dus het wordt er niet beter op.

Al met al, hoe ga je hier mee om. Naast de fysieke ellende, ben ik dagelijks aan het denken over mijn maatschappelijke functie. De inspanningen voor muziek worden ook steeds moeilijker. Ik wil geen kasplantje worden, dus ik probeer er nog steeds zo veel mogelijk op uit te gaan en te genieten. Genieten van jullie! Dat houdt mij op de been. Alle steunbetuigingen, alle hulp, alle betrokkenheid, het is niet in woorden uit te drukken. Dank!!!

De contacten met lotgenoten vind ik niet altijd heel erg leuk. Er wordt natuurlijk veel over de pijn en beperkingen gesproken. Ik hoop niet in die neerwaartse spiraal terecht te komen. Helaas beslis je daar niet altijd over. Ik ben blij dat ik iemand gevonden hebt die er bijna hetzelfde over denkt en dat geeft kracht. Bedankt Paul! Lees zijn blog http://www.ikhebneuropathie.nl/dan weet je wat hij, en gedeeltelijk ook ik, voor de kiezen krijgt als je onder andere je mobiliteit achteruit gaat.

Vandaag is een lastige dag. De pijn zit hoog en mentaal is het laag. Vanavond geluid doen en daar probeer ik mij nu voor op te laden.

Mental Coaching 2015

Examenklas Mental Coaching Sonnevelt opleidingen

Morgen begint de opleiding Stresscounselor, die ik naast de opleiding Trainer Hormoonfactor doe.

Dit allemaal inclusief Mental Coaching moet volgend jaar leiden tot het Vitaliteitscoach diploma.

Hard aan het werk dus. De omzetting van fysiek naar verbaal vind ik een grote stap. Ik hoop om mensen een stap verder te helpen in het bewust worden. Ik heb gelukkig al een aantal mensen kunnen coachen met een goed resultaat. En dat voelt goed 🙂 Het is mijn antwoord op mijn maatschappelijke functie. Ik hoop het te kunnen combineren is met mijn chronische vermoeidheid.

Ik krijg veel te horen over mijn positiviteit. In het voorafgaande verhaal haal ik dat er zelf niet zo uit. Ik hoop te horen van jullie wat jullie positief zien, dan kan ik mij daar meer op richten, om het zelf ook zo te voelen.
cankey-rinblikopener-brix-designkeuken-opener-hulpmiddelen-medily-zorgwinkel-3Ondanks dat ik meer met de wandelstok loop en af en toe een ritje in de rolstoel maak, heb ik er een scooter bij en geeft de stok weer wat meer bewegingsvrijheid. Esther heeft allemaal hulpstukken gekocht, dat lieve mensje 😘 , die heel bijzonder zijn. Allereerst de douchekruk, moet nog gemonteerd worden, maar moet een hoop gemak brengen met douchen en afdrogen. Een flessenvasthouder, lipjes openmaker, dekselontluchter en dopopenmakergroteredop ding. Dat zijn niet de echte namen, maar je komt de gekste dingen tegen, die het o zo makkelijk maken 🙂

En, het voelt heerlijk op mijn broeierige voeten, de ventilator onder mijn dekenboog/dekbed, mijn nieuwe vriend!

Waarom zeg ik dit allemaal. Misschien voor een beetje begrip, maar vooral om iedereen een stukje mee te nemen in mijn verhaal. Mijn verhaal kan wellicht andere helpen om positiever om te gaan met alle beperkingen die er zijn en aankomen. Of voor mensen die met ‘mijn soort mensen’ omgaan. Diabetes en neuropathische pijn komt vaker voor dan je denkt.

Zenuwpijn zie je niet. Behalve de vertrokken gezichten. Ik vond het ‘leuk’ om bij Paul in de spiegel te kijken. Daar kwam weer een pijnscheut. Als je het niet weet, zie je het niet.

Als ik sporadisch een stoel moet halen en de trap af moet, zijn er een aantal uitdagingen. Knijpen gaat haast niet, dus de stoel ligt moeilijk in de hand. Lopen met vermoeide benen met coördinatieproblemen, geeft wat stuurproblemen. Evenwicht kan ik alleen gefocust doen. Een trap af, zonder zicht op de treden is dan bijna gevaarlijk. Vertrouwen maar op het spiergeheugen. De duizeligheden tussendoor, let ik bijna niet meer op. En inderdaad, niet om hulp vragen. Dat staat pas in het volgende hoofdstuk in mijn handboek … Stom inderdaad. Maar je ziet het dus niet aan de buitenkant. De pijn wordt daarna ook niet minder. Kan zomaar een dag duren. Handen, benen, eigenlijk lichaam.

Maar die uitdagingen zijn wel interessant. Dan weet ik waar ik sta en op basis daarvan zie ik of ik verder achteruit ben gegaan. Soms is dat ook omdat ik minder slaap heb of vermoeider ben door andere activiteiten. Maar sommige dingen komen frequenter terug en dan weet je dat je een stapje achteruit bent gegaan. En, een stapje verder in het accepteren en het vinden van een creatieve oplossing 🙂

Gisteren kwam ik uit het ziekenhuis. Zonnetje, frisse lucht en een zorgeloos gevoel. Wat een energie bruist er dan. Nu op zoek naar het omzetten van die energie in mijn nieuwe passie.

Dank je wel voor het lezen. Ik ben blij dat jij een onderdeel bent van mijn verhaal en mijn leven. Jij geeft mij energie en blijheid en ik hoop je snel weer te zien.

Volg je hart, want dat klopt

Tot de volgende blog. Delen mag 🙂

 

PS:

Papa, ik heb veel aan je gedacht en speciaal op jouw verjaardag, 24 september. Na bijna tien jaar dat ik je niet heb kunnen zien, ben je nog altijd aan mijn zijde. X

%d bloggers liken dit: