Chronische pijn, UWV en hoe flexibel kan je zijn
Wat een week! 50.000 mensen bereikt met mijn artikeltje over het rapport Bewerkt vlees van de WHO. Afgelopen maand 200.000 hits en 7000 nieuwe bezoekers op de website.
De Die Eet Beter App is vorige week gelanceerd op iPhone en Android en wordt steeds meer gedownload. Ik had niet gedacht dat er al zoveel aandacht was. En ik daar zo blij mee! Schitterend!!!

 

Debblog

Het bijhouden van de website en ondertussen de apps maken is best een kluif werk. Zeker als je fijne motoriek het steeds laat afweten. Stukje typen, stukje rusten.Dat gaat ā€™s ochtends goed en de type momenten worden dan korten en de rust momenten langer. Daarnaast is voor bijna elk woord twee tot drie keer een backspace nodig om te corrigeren. Schiet niet echt op, maar het resultaat daarentegen is dan nog veel leuker šŸ™‚

 

 

Ik ben in september begonnen met het revalidatieprogramma bij het St. Antonius in Utrecht. Doorverwezen door de neuroloog die wilde kijken of revalideren kon bijdragen aan het verminderen van de pijn en het opbouwen van de conditie. De revalidatie staat onder leiding van de revalidatiearts en behelst fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk. De ergotherapie heeft enorm geholpen op mijn chronische vermoeidheid beter over de dag te verdelen. Hulpmiddelen, accepteren dat je hulpmiddelen nodig hebt en hele handige truukjes voor in het dagelijks leven. Het algemeen accepteren over je gesteldheid en dat het niet beter wordt is door de maatschappelijk werker meer in een kader geplaatst en geeft meer rust en acceptatie. De fysiotherapie was heel ingrijpend. Twee keer per week op de loopband, hometrainer en balansbal. Dat kon ik fysiek soms aan, maar de herstelperiodes werden steeds langer. Dus ik ging naar de fysiek en lag dan 2 dagen op bed en dan naar de volgende fysio behandeling. In de tussentijd ook een griep gehad en alles bij elkaar lig ik daardoor nu meer dan 4 weken meer op bed dan ik op mijn benen sta. Dat gaf de tijd om mijn blog en website bij te houden en de app te bouwen.

Het revalidatieprogramma is nu even stil gelegd omdat mijn lichaam het niet goed aankon en 13 november een gesprek met de arts hoe we verder gaan.

Het herstel kost enorm veel energie en dat betekend dat ik na elke activiteit een paar uur tot dagen moet rusten. De hond een half uur uitlaten is op dit moment 4 uur herstellen. En dat is dan plat liggen. Als ik iets groots moet doen zoals bijvoorbeeld een optreden, dan doe ik een voor-herstel van 1 of 2 dagen en dan een paar dagen herstel naderhand. Gelukkig hebben we een nieuw bed, waar ik makkelijk in en uit kan rollen, dat was echt wel noodzakelijk.
Wat overheerst is de moeheid, vooral in de spieren. De pijn in combinatie met de medicijnen ben ik een beetje aan gewend. De pijn die overblijft piekt af en toe fors, maar is nog controleerbaar. De combinatie pijn en vermoeidheid maakt het vaak moeilijk om te lopen. Steekpijn in de voeten en niet de kracht hebben om de benen in beweging te krijgen. Door het aansturingsprobleem van de spieren wordt de coƶrdinatie per minuut lopen steeds lastiger. Balans is moeilijk, omdat sensoren niet weten waar mijn ledematen zijn. Met concentratie en focus is een wandeling nog te overwinnen, maar dat heeft weer invloed op het herstel erna.

WandelstokkenDat waren de technische dingetjes, maar wat voor praktische invloed heeft dat op een huishouden.
Het herstellen kost tijd, dus dan kan ik geen andere dingen doen, behalve achter mijn laptop liggen. Huishouden kan ik weinig aan bijdragen. Ik probeer het wel, maar stofzuigen, bed opmaken, ramen wassen kan niet, omdat het fysiek zwaar voor mij is en mijn bloeddruk is daar niet tegen opgewassen, dus alleen maar zwarte plekken voor de ogen.
De revalidatie kost ook veel tijd. Opladen, erheen, behandeling, terug, rusten. De wandeling van de auto naar de revalidatie is heengaande 7 minuten. Dat is met mijn wandelstok. Na de behandeling heb ik er tussen de 30 minuten en 1 keer 1,5 uur over gedaan om weer in de auto te rollen. Gelukkig is het een automaat.

Wat zijn de acceptatiepunten? Ik heb de laatste paar weken niet de kracht gehad ā€™s avonds om weer uit bed te komen. Dat betekend dat ik al een paar weken op bed mijn avondeten moet eten. Ik vind dat zo sneu. Niet alleen voor mij, maar er komt een hoop op de schouders van Esther te liggen. Ze doet zo enorm veel en altijd met een lach. Dus daar heb ik enorm veel steun aan.
Sinds de constatering van Dunne veelneuropathie en de verdenking van dikke veelneuropathie vorig jaar is er een flinke aftakeling tot stand gekomen. Wandelstok, rolstoel, vaak aan bed gebonden, dus een update aan het UWV was nodig. Ik zit nog in een UWV reĆÆntegratie traject waar ik heel veel van geniet, want de vitaliteitscoach opleiding geeft mij zoveel inzicht over mijzelf en dat helpt bijzonder veel in het hele acceptatie traject. En in overleg met mijn werkcoach de herkeuring laten doorgaan. Het vreemde is dat de werkcoach dan waarschuwt, dat het risico misschien is dat ik misschien wel helemaal goedgekeurd kan worden. Blijft een interessant instituut het UWV. Dat zeiden ze ook tijdens de eerste keuring, maar daar kwamen ze later op terug, want mijn bezwaarschrift voor rectificatie, omdat het toch wel een progressieve ziekte is, werd gehonoreerd. Morgen is het herkeuringsgesprek, dus daar ben ik toch wel een beetje zenuwachtig voor. Waarom eigenlijk, het gaat over mijzelf en het resultaat van de ziekte is toch wel duidelijk, dacht ik zo.

Elke dag moet ik mij stretchen, tussen mijn oude en nieuwe leven. Ik pak mijn nieuwe leven met beide handen aan, omdat ik verder moet. Het beschrijven van mijn levensloop en het beschrijven van de ziekte geven veel energie. In combinatie met mijn opleiding Mental coach, Stresscounselor en trainer hormoonfactor, hoop ik mensen te kunnen helpen om uit de ze problemen te blijven.
Het uitvoeren hiervan levert ook stress op, omdat ik niet meer kan wat ik kon, maar mijn hersenen denken soms nog wel. Dat gevecht wordt steeds makkelijker, want mijn hersenen worden weer opgevoed, dat heeft nog even tijd nodig en maakt mij vaak kribbig.
Ik heb wel een onderscheid leren maken waar ik nu wel en niet in mee ga. Ik was daar veel flexibeler in. Gelukkig kan ik nu loslaten wat niet bij mij hoort en zijn beslissing van anderen niet mijn probleem. En dat lucht op en geeft mij meer ruimte.

Morgen een spannend gesprek en ik hoop dat ik weer meer energie ga krijgen en weer wat meer naar buiten kan.

Wederom Lao-Tse die mijn gedachte beter kan verwoorden:

ā€œHet is verstandiger een kaars aan te steken dan te klagen over de duisternis.ā€

De blog kan je makkelijk volgen via:
Download voor iPhone:
https://itunes.apple.com/nl/app/die-eet-beter-virgil-smit/id1053841058?mt=8

Download voor Android:
https://play.google.com/store/apps/details?id=nl.dieeetbeter.debvs

%d bloggers liken dit: